まずは自己紹介、事前に書いてもらったつり下げ名札の中身、
氏名、所属(学校など)、学年、性別、障害名(特性など)を
名札を見せながら言って、あと何かひと言つけるくらいが
ちょうど1分くらいかな。
私は短めに自己紹介を済ませ、私の左隣の席の方から
順番に自己紹介が始まった。タイマーをセットするせいか
途中でタイマーがなってしまう方は2人だけだった。
タイマーが鳴ると途中でも切り上げてすぐに終わってくれたので、
やっぱりタイマーを使うことにして良かった。
これは旦那のアイデアなんです。ありがとう。
「はい、~秒でした。」と言うことでちょっと笑いも起きたりて
和やかムードの中、最後から2番目の方がジャスト1分のぴたり賞
拍手が巻き起こりました。
さあ、最後の方はどうかな?2秒を残し、
2人目のぴたり賞は出ませんでした。
自己紹介のあとは、4つのテーマで座談会。
まず1つ目は、合理的配慮の実例。
「合理的配慮、知らないと方、居ますか?」3人くらいいてびっくり!
「合理的配慮、説明できる方、居ますか?」とふってみたが
誰も手を挙げなかったので、仕方なく私から説明しました。
具体例を挙げながら説明しました。
知らない方が居たくらいなので、実例も手を挙げて言う方が
居なかったので、去年のせいちゃんの中学の支援級で、
担任の先生が合わなくて、神経性の腸炎になった子を
合理的配慮で違うクラスに変えてもらえたこと、
支援学校で宿題のプリントをモノクロからカラーに変えてもらったこと、
支援級の教室の片隅にクールダウンのスペースを設置して
もらうことなどを話しました。「へー、知らなかった。」と言う方もいて、
お話しできてよかったです。
2.カミングアウトについて(学校、家族、本人)
支援級のお母さんの中には、”クラス替えの度に
交流学級の保護者に手紙で障害特性を話している”
という方もいました。
ADHDのお子さんには、投薬を始めるタイミングで本人告知した
という方もいました。
「本人が知ることで、得意と苦手がよくわかった」と
話してくれました。周囲への告知に関しては、
自閉症、ADHDなど診断名が一人歩きして、
誤解されることもあるので、特性や苦手なことを伝えるほうがいい
という意見もありました。
3、思春期に困ったこと、
イライラして、物に当たったり、母親に暴力をふるったり、
口げんかの末に家を飛び出してしまうことがある。
イライラしているときは、離れて落ち着くまでひとりにした方がいい。
特に母親はそばに居ない方がいい。
それから私は、せいちゃんが4年生の時のことを話した。
小4の時に周りの子との発達の違いに気づき、
交流学級でバカにされたり、からかわれたりするようになった。
「僕は、ダメな子、できない子」と自尊心を傷つけられ、
自己肯定感が下がって、マイナス思考になってしまった。
「ぼくに障害があるからなんでしょ。」と言ったので、
「違うよ。障害があってもがんばっていろんなことできるように
なったでしょ。もうそんなこと絶対に言わないでね。」と話した。
「どうせ、私なんか・・・。」と思ってしまう子が多い。
できることを褒めて自信を持たせ、自己肯定感を
あげることが大切ですね。
反抗期に関しては、中3くらいになると
急に落ち着いてくるよと言うママが2人いました。
ここまででお昼になってしまいました。
放課後デイサービスのスタッフさんは、半分くらいここで退席され、
お弁当を持って帰られました。お忙しい中ありがとうございました。






最後の悪あがきが功を奏して、地域交流会の参加者は、
最終的に保護者7人、その他12人で計19人。
なんだかんだで去年より+2人。
9時に開いてるイオン下大利で会員の1人と待ち合わせて
お茶とコーヒーの買い出して、会場へ。
まず、受付台をセットして、座席表を見ながら
テーブルと椅子をセット。
しばらくすると、
放課後デイサービスWINGのMさんがきてくれた。
受付を済ますと、
やっぱり、「何かお手伝いしましょうか」と言ってくれました。
「ホワイトボードに座席表を書いてもらえますか?」と
座席表を渡して、空いたスペースにプログラムも書いてもらった。
会員に2人に”ご自由にお取り下さい”と
”ご自由にご覧下さい”コーナーのセッティングの指示を出して
私は、保護者に配るプリントとアンケートのコピー。
紙コップを事務所から持ってきて、お茶の準備。
急いで市役所福祉課に「はばたき」を取りに行った。
何とか始まる5分前に戻って受付に座った。
今日は、市の検診をまどかぴあでしているそうで、
駐車場が混んでいて、車を駐めるに時間がかかって
遅れますと連絡が入った。
まあ、最初から遅れると言っていた方以外はそろったので、
始めることにした。
まずは、挨拶、そして、まずは自己紹介。
「昨年は自己紹介が自己紹介だけじゃなく
まだ終わっていない方がいるのに、長くなった方が
いたので、今日はタイマーを持ってきました。
お1人1分でお願いします。
「では、まずは私から~」と自己紹介が始まった。

最後の悪あがきのお陰で参加人数が確定したのが18時近くだった。
夕飯の片付けが終わってせいちゃんが眠った後、
明日の地域交流会の準備。
受付の名簿づくり、座席表、プログラムを作って、
細かい段取りをメモに書き込んで、
陽だまりカフェ&広場のチラシを保護者分印刷。
明日の着る服を選んで、そうこうしていたら、
もう夜中の3時半。6:19のバスで朝の課外学習に行く
せいちゃんの朝ご飯とお弁当を作るため4:20には
起きないと行けない
今から眠ったらおきれなそう。
結局少し横になっただけで、あっという間に4時過ぎになった。
ほとんど寝てないけど、気合いで何とか乗り切るぞ!

7/6(木)私が部長をしている大野城市手をつなぐ育成会学童部主催の
地域交流会がありました。
4年前から育成会の会員以外の地域のママ達との交流を目的に
始まった地域交流会ですが、おととしは、勉強会&交流会だったせいか
参加者34名、去年は、交流会で17名でした。
昨年度春から、市の教育委員会が各団体の配布物を規制した為、
お知らせのプリントを市内の小中学校で配布してもらえないことが
多くなって、今回は、大利小、月の浦小、平野中の3校の支援級にしか
告知ができませんでした。
開催日の5日前で参加申込みがあったのは
なんとたったの7人!!
やばい!焦って、知り合いにお誘いメールをするも、
急だったので予定があると言う方がほとんどで
会員さんにもう一度お知り合いに声かけをお願いするも
やっぱり予定が入っていて
私は最後の手段に出た。
もうこうなったら保護者じゃなくてもいいと
私の知っている放課後デイサービス5件にFAXや電話で
「参加者が集まらなくてこまっているんです。
今日、明日の利用者さんの連絡帳にお知らせのプリントを
入れてください。スタッフの方、1人でもいいので参加して
いただけないでしょうか?」と泣きのお誘いをしたところ、
全部で7名の放課後等デイサービスのスタッフさんが
途中までや遅れてもいいならと参加申込みをしてくださいました。
そして、前日、大野城市の療育事業「いちご学級」のある(水)だと
気づいた私は、最後まで悪あがきしてやる!と
朝、福祉課にいちご学級にお知らせを掲示していいか
FAXを送信して傾聴講座へ。
二日市駅の構内で携帯に福祉課の方からOKの電話をいただき、
傾聴講座が12時までなので、終わったら速攻で春日原駅に移動、
歩いていちご学級をしているすこやか交流プラザへ。
13時過ぎてしまって、午後のグループ療育が始まったばかりだった。
掲示については、福祉課からいちご学級の子ども健康課に
連絡してくれていたようでFAXで流したお知らせがすでに
掲示されていました。「グループの入れ替え時間にママ達に配布して
いいですか?」と聞くと掲示と配布は、別物で、配布のOKももらわないと
配布はできないと言われ、すぐに福祉課に電話し
「お子さんから目が離せないお母さんも多いので、
掲示板を見ない方も多いんです。コピーして配布してもいいですか?」
福祉課の田中さんからOKをもらったことをいちご学級の方に伝えると、
「いや、いちご学級は子ども健康課の管轄だから、
子ども健康課の許可がないと、配布できません。」
あ~めんどくさい!何それ福祉課でOKもらってるんだから、
いちごのスタッフさんも子ども健康課の方に
宮本がそう言ってますけど、いいですか?」って電話してくれればいいのに、
不親切だなと思いながら、「じゃあ、今、子ども健康課に聞いてきます。」と
徒歩6分くらいの市役所へ、まず福祉課の田中さんにいちごで
言われたことを伝えて、子ども健康課のどなたへ聞いたらいいですか?」と
言うと「~さんです。一緒に行きましょう。」と2階の子ども健康課まで
案内して下さいました。
子ども健康課からあっさり許可が出て、でも配るのは、
あくまでもスタッフでと言われました。強引な勧誘みたいに感じてしまう方も
いるかもしれないからかな。締め切りを16時にしていたが
最後のグループの療育が16時に終わると言うことで、18時に訂正して、
社協の事務所でコピーして、もう一度いちご学級へ。
何とか午後いちのグループが終わる前に配布するプリントを
スタッフさんに渡すことができた。
何度も往復して、もう汗だくの腹ぺこ
コンビニでおにぎりを買って、
市役所近くの放課後等デーサービスWINGさんへ。
所長のMさんは不在。いつもアポなしで行く私が悪いんだけど、
いつも会えないんです。スタッフのお姉さんに事情を話すと
Mさんの携帯に電話してくれました。
「以前、スタッフさんに預けたと思いますが・・・。」と
また、泣きのお誘いをしたら、Mさんが参加してくれることに
よかった。参加者も増えたし、やっと明日Mさんに会える
Mさんは、おととしの勉強会&交流会に参加してくれたり、
育成会主催の勉強会にも参加してくれて、
気が利くし、向上心と熱意がある西織圭似のイケメンさんです。
私、向上心と熱意のある若い人って、大好き。応援したくなるんだよね。
その後、近所のデイサービス2件にお願いに行って、
帰り着いてたのは、16時近くでした。
お疲れ様!がんばったね、私。もうひとがんばりして夕飯の支度を
していると、携帯にいちご学級のママから交流会の参加申込みの電話が。
「よっしゃー!」思わず小さくガッツポーズ
最後まであきらめずにがんばったらいいことがあるものだと再認識しました。









ヽ(´∀`)ノ久しぶりの更新です。
せいちゃんは、普通高校に入学してから
もう三か月が経ちました。
高校は支援学級がないから
大丈夫か心配でしたが、美術部に入り
仮面ライダー好きの気の合う先輩と出会い、
毎日のように一緒にお弁当を食べるほど
仲良くなって、楽しく高校生活を送っています
昨年度障がいのある子のスポーツ教室で知り合った
車いすの小学生のお姉ちゃんが同級生で、
よく笑うとってもかわいい子なんです。
たまたまその子に高校入試の帰りに高校を出たところで
バッタリ再会。せいちゃんを覚えていてくれて、
駅まで話しながら帰りました。
「2人とも合格して同じ高校になるといいね。」と話していました。
入学式の日に貼り出されたせいちゃんクラスの名簿を
パパが写真撮っていて、よくよく見たらその子が隣のクラスに
いることがわかり、せいちゃんは大喜びヽ(´∀`)ノ
毎日、廊下の荷物を取りに行くときに会うそうで
「~ちゃん、今日もかわいかった。」
「今日は、帰り昇降口で偶然、~ちゃんに会って、
男子2、女子2で駅まで一緒に帰ったんだ。」など、
照れくさそうに話してくれるようになりました。
~ちゃんは、夢にまで登場するそうで、
これはもう恋ですよね。
”なんか青春してるなあ”ってうれしくなりました
友達に~ちゃんが好きって言ったら
「告っちゃえ!」って言われたと言うので、
「告ってごめんなさいって言われたら、恋は終わっちゃうから
まだ告らずに片思いを楽しんだほうがいいよ。」とアドバイス。
メアド交換してメールのやり取りを始めました。
先日、~ちゃんから「今日カラオケに行ったよ」とメールがきて、
せいちゃんが「T、T歌った?」と返信すると、
「歌ってないよ」と返事があり、
誘い上手のせいちゃん、
「僕、~ちゃんのT、Tが聞きたいなあ」とメール、
「じゃあ、今度一緒に行こうね」と返事が来てヽ(´∀`)ノ
それを読んだ時のせいちゃんの喜ぶ姿があまりにもキュートで
それを見た私がキュンときてしまいました
恋っていいですね


 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの高1の息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われましたが、酸素もそろそろ卒業できるのでは?と言われるほど元気になりました。3ヶ月全く使わずに過ごせたら、卒業できるそうで、NO酸素生活をはじめてもうすぐ2ヶ月です。
そんなせいちゃんも4月からは普通高校に通い、友達と下校したり、遊びに行ったり、好きな子もできて片思いだけど恋もして青春を謳歌しています。
障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

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