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  • 子どもの障害を受け入れる

「子どもの障害を受け入れる」
今回は、あえて、この重いテーマについて、書いてみようと思います。
うちは、身体の障害は、生後10日目に主治医の先生から言われて知りました。
10万人に1人の難病。ショックでした。でも、幸せなことに里帰り出産だったために、
実家の母が 葉 詳明さんの「生んでくれてありがとう」という絵本をプレゼントしてくれて、
それを読んで、前向きに頑張って育てていこうと思えたんです。
この本の内容は、障害を持って生まれてきた子がお母さんに
「ぼくを生んでくれてありがとう。ぼくは、お母さんなら
きっとぼくを大切に育ててくれると信じている。だから、お母さんの子になったんだよ。」と
お母さんに語りかけている絵本です。泣きながらこの本を読みました。
そして、「この子は、甘ったれの私たち夫婦を戒めるために神様がくれた天使なんだ。
この子は、私を選んで生まれてきてくれたんだ。だから、一生懸命育てていこう。」
そう思ってがんばってきました。

5歳の夏、通園していた療育施設で中程度の自閉症と診断されました。ショックでした
身体の障害が軽くなってきたところで、今度は、自閉症だなんて・・・。
特に夫は、かなりショックを受けていました。
療育先の保育士の先生が
「今は、自閉症の研究がすすんできているから、どうやって育てたらいいかわかっているので、
大丈夫ですよ。一緒にがんばりましょう。」と言ってくれました。
私は、息子が障害児福祉施設に通園していたので、障害児がまわりにたくさんいたので、
同じ園に通うママ達と励ましあったりして、障害を受け入れるのにそれほど時間はかからなかったと思います。
でも、周りにそういう子がいなかったり、知的に何も問題がなかったりすると子どもの障害を受け入れるのは、
なかなか難しいようです。受け入れるまでが苦しいんです。受け入れてしまえば、あとは、がんばるだけです。
ひとりで悩んでいるお母さん、障害児のママは、あなただけじゃありません。たくさんいます。
励ましあいながらがんばっていきましょう
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テーマ : 心の持ち方
ジャンル : 心と身体

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No title

アスペの年長女児がいる者です。♯懇談会ででコメントを残したのですが、名前などを書くのを忘れてしまい失礼しました。まるっちょ!でコメントさせていただくと思います、改めてよろしくお願いします。

うちの娘は今月始めにアスペであることが分かりました。

それまでも育てにくく何度となく保健センターでお世話になったことかv-12
年中になった頃から自傷が酷くなるし、私自身一人で解決するには困難だと思い自閉症専門の施設の先生にご相談に伺い、ことばの教室を紹介され、通い始め・・・。もう限界だ!白黒ハッキリしよう!と思い児童精神科を受診しアスペの診断になりました。知的にはおそらく問題はないと思います(これからテストを受けます)。診断されたとき、私は安心したのを覚えてます。

知的に問題もないし、見かけでは分からないし。なのに、どうして変わってるの?私のせい?子育て間違えた??と自問自答だったので障害だということが分かって楽に考えられるようになったんですよね~。めずらしいですよね。

主人の落ち込みはすごかったですけどv-8

今、就学に向けて資料を作ったりしているところなんですが、なかなか頑張るということが出来なくて困ってます。障害を軽く受け入れてしまったので、頑張るまでのパワーが出ないと言うか。でも、やらなきゃ日にちは過ぎるだけなので、なんとかかんとかって感じなんです。今は、どこの小学校にしようかそればかり考えてしまってます。

Re: サポートブック

> アスペの年長女児がいる者です。♯懇談会ででコメントを残したのですが、名前などを書くのを忘れてしまい失礼しました。まるっちょ!でコメントさせていただくと思います、改めてよろしくお願いします。

まるっちょさん、コメントありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いします。

> うちの娘は今月始めにアスペであることが分かりました。
>
> 年中になった頃から自傷が酷くなるし、私自身一人で解決するには困難だと思い自閉症専門の施設の先生にご相談に伺い、ことばの教室を紹介され、通い始め・・・。もう限界だ!白黒ハッキリしよう!と思い児童精神科を受診しアスペの診断になりました。知的にはおそらく問題はないと思います(これからテストを受けます)。診断されたとき、私は安心したのを覚えてます。

> 今、就学に向けて資料を作ったりしているところなんですが、なかなか頑張るということが出来なくて困ってます。障害を軽く受け入れてしまったので、頑張るまでのパワーが出ないと言うか。でも、やらなきゃ日にちは過ぎるだけなので、なんとかかんとかって感じなんです。今は、どこの小学校にしようかそればかり考えてしまってます。

小学校は、普通小学校の普通級にするか支援級にするかということですか?
知的に遅れのないアスペならば、普通級でもやっていける子もいます。
ただ、自傷、他傷などがあったり、集団が苦手だったりすると、
それなりの配慮が必要になります。支援級なら、できることは、普通級で、
難しいことは、支援級でと選択できます。介助員さんがついてくれるので、安心できます。
就学準備なら、サポートブックというのをご存知ですか?
障害児が就学または、進学する際、学校の先生にその子の障害や特徴について、
支援が必要なことや苦手なこと等をまとめたものです。
これがあると、先生が変わったりしても安心です。
療育の先生や保育の先生にコメントを依頼したり写真をつけたりと結構時間がかかります。
でも、これがあると、ヘルパーさんに預ける時などにも使えて便利です。
私のママ友がかわいくて素晴らしいのをつくってるので、興味があったら
教えてください。

No title

就学は本人が支援級を希望しているので、支援級のある小学校で検討しています。
本人希望の第一希望の支援級に見学に行ってきたのですが、本当に支援級?何か違わない??と思ってしまいました。そこの学校は、市内で特学が初めて置かれた学校で中心部にあり通級制度が唯一ある学校。
児童精神科の先生もあそこの小学校は設備が整っているから勧める!といわれたのですがv-12

支援級に行くためには引越しもしなくてはならず、うちは普通級でもやっていけるであろうとの判定が付くと思うので特別な理由で越境通学という項目に引っかからないため、その校区内に引っ越しすれば支援級在籍は可能というような説明でした。一応、就学相談会(個別)に申し込んだときに「支援級を選択し越境を希望する」と書いたのですがどうだろう??


サポートブックというのはどんなものですか?
病院から就学支援シートを作りましょう!と言われ、今、感覚統合やテストなどを受け始めたところです。同じようなものですか?

サポートブックについて

お子さん自身が支援級を希望されているんですね。
それなら、支援級がいいのかもしれませんね。
サポートブックというのは、就学時や進学時に新しい学校に入学する際、
障害を持つお子さんの親がお子さんの障害や特徴、苦手なことや支援が必要な事、パニック時の落ち着かせ方等を書いて、先生にお渡しする
例えるなら、電気製品の「取扱説明書」のようなものです。
それがあると、多くの先生にお世話になる場合にどんな子か
わかりやすいので、先生方も支援がしやすいようです。
また、ヘルパーさんにお預けする時などにもあるといいです。
この説明だけでは、わかりにくかったら、療育の先生に
聞いてみてください。きっとご存知だと思います。

No title

サポートブックのこと参考になります。ありがとうございます!
就学支援シートと並行して作れそうな内容のようで、療育の先生に相談してみます。


本人がまさか支援級を希望すると思っていなかったので、私は驚いたんですけど児童精神科の主治医も「本人が希望できるなら希望に添ってやるのがいい」とおっしゃっていて、入れるように診断書などお手伝いしていただけるとのことでした。

娘はですね、アスペ以外にも強度近視で弱視なのでそちらも支援いただかなくてはならないんです。おまけに喘息もあって、食物アレルギーもあったのですがこちらは今年数値がよくなり克服できました。
情緒と目と優先順位をつけるように支援学級を考えるのも、また、難しいものですね。
聖ちゃんママさんが、身体の不自由さから自閉まで受け入れられて、前を向かれてて・・・。私もがんばらなくちゃv-91

目のこともあるなら


> 娘はですね、アスペ以外にも強度近視で弱視なのでそちらも支援いただかなくてはならないんです。おまけに喘息もあって、食物アレルギーもあったのですがこちらは今年数値がよくなり克服できました。
> 情緒と目と優先順位をつけるように支援学級を考えるのも、また、難しいものですね。

弱視となると、やはり支援級の方がいいかもしれませんね。
おととしから、障害者スポーツセンター主催の親子水泳教室に行っていて、
そこで知り合った方に弱視の子がいました。隣の市にお住まいの方でした。
その市は、普通小学校に支援級があまりなかったため、普通級に行っていましたが、
黒板の字を書き写すのが遅いために、先生の書く黒板の字を全部書き写す前に
消されてしまって授業についていけないと言っていました。
また、特に画数の多い漢字などを書くのが困難で、宿題に時間がかかり、
「毎日のように泣きながらやっている」ということでした。
障害によって色々な不自由さがあるんだなと思いました。
毎日がそんなんでは、「子どもは、学校が嫌になってしまうのでは?」と
思いました。かと言って、特別支援学校(養護学校)がいいとは、一概に言えないようです。
医療的ケアが必要な子は、教育委員会で特別支援学校を勧められます。
普通小学校では、設備の面や看護師さんもいないので、母親が毎日付き添わなければ
いけないので、特別支援学校を選ぶ方がほとんどです。でも、学校によっては、
吸引やてんかん発作などは、学校では、あまり対処してくれないそうです。
結局、母親が毎日付き添って、別室で待機、医療行為が必要な時に呼ばれるという感じで、
母親の負担は大きいそうです。それなら、いっそ地域の小学校の支援級の方が先生が
一生懸命でよくしてるれる場合もあるようです。
そういうことは、蓋を開けてみないとわからないですよね。
まあいずれにしろ、スタートが肝心ですので、お子さんが万全の体制でスタートが切れるように、今からしっかり準備していって下さい。がんばって下さいv-91

来たよっ!

ブログ開設、おめでとう♪

これからもあったかい場所にしてね。

また来ます~(^O^)

Re: 来たよっ!

> ブログ開設、おめでとう♪
> これからもあったかい場所にしてね。

ありがとうございます。ららさんは、私の友達?それとも、初めましてでしょうか?

こんにちわ

やっと見つけた^^;

ごめんごめん。訪問が遅くなりました

改めて・・・

ブログ開設おめでとうv-360

また、遊びに来るね~

悩めるママも悩みのないママも、
みんなで意見を交換し合って
このブログが憩いのスペースになることを期待しています^^

Re: こんにちわ

> やっと見つけた^^;
>
> ごめんごめん。もしかして、なかなか見つからなかった?

> ブログ開設おめでとうv-360
>
ありがとう(^o^)がんばりますp(^-^)q

サポートブックについて

↑で質問されていたのですが(遅いコメントで申し訳ありません)
こちらにサポートブックのひな型がありますよ。

http://homepage3.nifty.com/auc-clover/html/06.html

http://www.pref.fukushima.jp/shinshin/hattatsu/hattatu7.html


いずれも、使いやすいように自分でアレンジすると良いですね。
我が家では、100円ショップの「ミニアルバム」(クリアファイルが14枚ついてる)を使っています。
1項目につきなるべく見開きになるように。
できあがったものは第三者に見ていただいて(療育の先生がいいかも)説明文で分かりにくいことや、もっと具体的に書いたほうがいいことなどをアドバイスしていただくと、いいかと思います。
最初の1冊目は大変ですが、それ以降はバージョンアップするだけですから、ラクチンです。

Re: サポートブックについて

情報ありがとうございます。うちもクリアファイルにしています。
 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの高1の息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われましたが、酸素も睡眠時と風邪がこじれた時や激しい運動の後、時々必要になるくらいになり、4月からは高校生になります。

障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

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