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  • 6本目の小指

聖ちゃんは、遺伝子異常による骨の病気で、生まれつきろっ骨が狭く、
そのため、肺が普通の子の半分以下の大きさしかありません。
また、腕が短く、手足の軟骨も未熟でした。
それから、多指症で両手の指が6本ありました。
小指側にもう1本、数えてみなければわからないほど、
きれいな6本指でした。
入院も少なくなって、呼吸器も強くなってきて、全身麻酔に耐えられる体力が
ついてきた3歳の9月に手術して6本目の指を切除しました。
私にとっては、”とっても可愛くて、愛おしい6本目の小指、
日常生活に支障がないのなら、痛い思いして、切らなくても・・・。”
でも、将来、みんなにいじめられたらかわいそう”だからと手術しました。

小1の冬、小指の外側の手術の痕を見て、
聖ちゃんが突然、「これは、何の傷?」と私に
聞いてきました。私は、聖ちゃんがどう思うか、
周囲への影響などよく考えずに、
「これはね、手術の痕だよ。聖ちゃんはね、赤ちゃんの時、
指が6本あって3歳の時に手術してとったのよ。」と答えました。
「ふーん、そうなんだ。」と言う聖ちゃん、
「覚えてない?」と聞くと「覚えてない。」と言いました。
覚えてなくてよかったと思いました。
夫には、何の相談もなく、聖ちゃんに話してしまった事が
夫は、とっても嫌だったようです。
「せっかく、物心付く前にとギリギリの3歳で手術したのに、
何でわざわざ本当の事を話すんだ」と怒っていました。

何日か経って、朝、学校の靴箱の前で聖ちゃんが隣の席の~ちゃんに
「僕ね、赤ちゃんの時、指が6ぽんあったんだよ。」と言ってしまいました。
「えっ本当?」というその子に「本当だよ、3歳の時にとったんだよ。」と
傷を見せる聖ちゃん。
私は、「聖ちゃん、でも、この事は、みんなびっくりしちゃうから、
内緒にしようね。」と言ったら、その子は、とってもいい子だったので、
誰にも言わずに、聖ちゃんが言いそうになると、「聖ちゃん、シー!」と
言わせないようにしてくれました。

今年の秋の遠足の時のことです。歩く距離が長いので、私が年の為、酸素を持って、
同行することになりました。途中まで、2人でバスで行って、途中のバス停で、
クラスのみんなと合流して一緒に目的地の公園まで、歩くことになっていました。
みんなと合流したのがうれしくて、テンションの高い聖ちゃんが突然、
「ねえ、ねえ、~ちゃん、僕ね、赤ちゃんの時、指が6本あったんだよ。」と
自慢気に言い出しました。
その子は、少し驚いた~ちゃんは、周りにいた5人くらいに言いました。
その子は、全く悪気はなく、ただびっくりして言ってしまっただけでした。
それから少しずつ、その事がクラスの子に知れ渡っていったようです
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 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの高1の息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われましたが、酸素も睡眠時と風邪がこじれた時や激しい運動の後、時々必要になるくらいになり、4月からは高校生になります。

障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

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