FC2ブログ

息子の聖ちゃん、5/14で19歳になりました
1歳の時\1,000からら始めた誕生日記念の寄付、
今年で19回目、¥19,000を聖ちゃんの名前で大野城市社会福祉協議会に
寄付をしてきました。
「もう来年は、成人になるんですよ。」なんて話ながら、
「そうなんですね。大学生になったんですか?早いですね。」って
言われました。この寄付も、来年で終わって、あと続けるかどうかは、
本人に決めさせます。募金好きな聖ちゃんのことだから、きっと
寄付は続けていくと思います。
というわけで、聖ちゃんは来年20歳、考えてみたら「陽だまりカフェ」は、
早いもので、来年10年目に突入するんです!
10万人に1人の難病で、主治医に”3歳まで生きれるかどうか”と
言われていた聖ちゃん、
何度も生死をさまよういながら奇跡的な生命力で元気になってくれました。
そんな聖ちゃんだから、20歳、成人式は、考え深いものがあります。
病気のことはもちろんだけど、いろんな事をたくさん、
乗り越えてきた聖ちゃんに
20歳の誕生日には、BIgなご褒美をあげたい
というまあ、親バカな理由で、来年5月にアニバーサリーイベントを
企画中です。
「陽だまりカフェ」史上初のBigなイベントを考えています。
いろんな方に相談やご協力をお願いすると思いますが、
どうか、よろしくお願いします。
スポンサーサイト



久しぶりの更新です。
3月から新型コロナウイルス感染拡大防止のため
ずっーと開催を自粛していた「陽だまりカフェ」ですが、
緊急事態宣言の解除を受け,
6月からオンライン(LINEのビデオ通話やZoom)による
「陽だまりカフェ」を始めました。
皆さんご存じですか?
おしゃべりするだけで、
「オキシトシン」というハッピーホルモンが分泌されるそうです。
やっぱりおしゃべりするって大事ですよね。
でも、私自身もそうですが、まだまだアナログなママも多く、
「陽だまりカフェ」のグループLINEで、
オンライン「陽だまりカフェ」の参加希望者を募りましたが、
ご自宅のネット環境が不安定だったり、
スマホやパソコンの操作に自信が持てなかったりで、
なかなか「参加します!」という方が少ないのが現状です。
でもまあ、新しい事を始めるときは、こんなもんですよね。
「陽だまりカフェ」を始めて8年経ちましたが、
最初の第1回目の「陽だまりカフェ」は、
私を含めて、2人でした。遅れて私のママ友が参加して
3人になりましたが・・・。
その1回目の「陽だまりカフェ」の時、
通常発達の子のママに話しても、
「ふーん、」とか「大変だね。」とか「頑張って」等と
言われるだけで誰にも共感してもらえなかった
息子の日々の困りごとを話したら、参加してくれたママが
「うちもー!同じ-!」「わかるー!」って言ってくれたんです。
うれしかったな
”わかってくれる人がここに居た!!”って思いました。
それから、私と同じように悩みや不安を抱えながら、
手探りで子育てがんばってるママ達とゆっくりおしゃべりする
ことで、なかなか人に言えない思いをはき出せたり、
温かい言葉に癒やされたり、解決のヒントをもらえたり、
”また子育て頑張ろう!”っていう勇気をもらえたりする場を
提供できたらという思いで、こじんまりでいい、
参加したいという方が1人で居る限り続けていこうと、
無理せず、地道に続けてきました。
というわけで、記念すべき第1回オンライン「陽だまりカフェ」も
2人でしたが、当初の予定を大幅にオーバーするくらい話が弾み、
楽しい時間となりました。
まだ完全終息には時間がかかりそうなコロナちゃん、
「陽だまりカフェ」も新しい生活様式を取り入れつつ、
ソーシャルでスタンスも保ちつつ、
みなさんが楽しく癒やされる場を提供できるように
考えていきたいと思います。
みなさんの率直なご意見、ご要望お待ちしてます(^^)/

新型コロナウイルスやインフルエンザなどの感染が
広がっていますね。感染拡大防止のためにも
マスク手洗い、うがい、消毒で予防しましょう。

2月の「陽だまりカフェ」は私を含めて3人だったので、
西鉄下大利駅の近くの「カフェ レグラン」で
ランチ会をしました。
参加者は、大野城市と春日市にお住まいの方。
低学年と20代のお子さんのいるママさんでした。
話題は、お子さんの学校での様子、ママ友との関係、
高校のこと、福祉サービス、障害者年金についてetc.

”親切だったママ友がお子さんが発達障害の疑いがあると
わかると離れていった”とか
”一緒に遊ぶと自分の子に悪影響がある”と
誤解しているママがいると聞きました。
発達障害についてメディアで取り上げられるように
なりましたが、悪いイメージだけを持ってしまう方もいます。
ひどいことを言う方もいます。無理解な方は、「わからんちん!」と
思って、距離をおいて付き合いましょう。
ひどい言動に傷ついて引っ込み思案にならずに、
積極的に味方を増やす努力をしましょう。
がんばっていたら、必ず理解して助けている人がいます。

福祉サービスを受けるには、相談事業所と契約して、
どんな福祉サービスを受けるか計画を立てます。
そして、医師の診断書を福祉課に提出して、
受給者証が交付されてはじめて、サービスを
受けることができます。
今は、手帳がなくても診断書で必要と判断されれば、
受給者証がもらえますが、受給日数などは、
ケアーマネージャーの交渉の仕方や自治体によって
違ってきます。
日々の困りごとや病院、進路なども相談に載ってくださるので、
いいケアマネージャーさんをつけることが大事です。
病院、学校、療育施設、相談事業所、放課後デイなどの
福祉事業所などを決めるには、お住まいの地域の
先輩ママさんから情報をもらうのがいちばんです。
身近にお子さんのことを相談できる第3者がいるといいですよね。
相談できる方がいない方は、ご紹介できるかもしれないので、
コメントまたは、心もほんわか陽だまりカフェのFacebookに
メッセージを入れてください。




1月の陽だまりカフェは、当日、お子さんの体調不良などで、
キャンセルが出て、参加者がいなかったので、中止にしました。

2月の陽だまりカフェは、2/20(木)にします。
2月は、体調を崩しやすい時期で、当日キャンセルの可能性もあるので、
公共の施設のお部屋は借りずに、お店でランチ会にするか、
コミュニティーセンターのロビーでするか、場所を検討中です。
場所が決まり次第、改めてお知らせします。

明けましておめでとうございます。
今年も皆さんが”心癒やされる場”、”笑顔になれる場”を
ご提供できますようにがんばりたいと思っておりますので、
よろしくお願いします
また、ご意見、ご要望などありましたら、
参加されたことのない方でも遠慮なく、お聞かせ下さい。

お知らせが大変遅くなってすみません。
以下、1月の「陽だまりカフェ」の詳細です。

日時:1/20(月)11時~14時
場所:二日市コミュニティセンター
対象:グレーゾーンを含む障がい児者の保護者、支援者、
その他障害に理解のある方
参加費:¥200
申込み・お問合せ:このブログにコメントを入れるか、
心もほんわか「陽だまりカフェ」のFBにコメント
または、メッセージを入れて下さい。
申込みは、当日、9:30まで受付ます。

 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの高3の息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われました。3才までは24時間酸素吸入が必要だった聖ちゃんでしたが、少しずつ元気になって、H30年夏、在宅酸素療法を完全に卒業することができました。聖ちゃんは、療育手帳B2だけど、H29年4月からは私立の普通高校に通い、友達と下校したり、遊びに行ったり、好きな子もできて片思いだけど恋もして青春を謳歌しています。障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

 最新記事
 最新コメント
 最新トラックバック
 月別アーカイブ
 カテゴリ
 検索フォーム
 RSSリンクの表示
 リンク
 ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

 QRコード
QR