7/12(水)放課後等デイサービスのスリール3(春日)さんで、
「陽だまりカフェ」(障がい児のママの交流会)をしました。
当初、会場は、筑紫野市生涯学習センターでしたが、
参加者の1人が”未就園のお子さんを連れて参加したい”
ということで、予約していた茶室(和室)は、”子どもは、
入れない”という制約があったことを開催日の4日前に思い出し、
他の部屋(学習室など)も探したが、空いてなかったので、
慌ててキャンセルに行った。半額しか戻らなかったけど、
全額無駄にならなくてよかった。
予約してた会場が使えなくなったので、
大野城市の中コミのお部屋に空室があったので、
そこを予約しに行くか、おもちゃ図書館「赤ずきん」のお部屋が
空いていたら借りれないか代表の大山さんに聞いてみようか
迷い、今回、講師としてお話をして下さるスリール3の本村さんに
電話で相談してみました。
「キャンセル料が発生しているし、なるべくお金がかからないように
したいので、おもちゃ図書館赤ずきんの大山さんに聞いてみましょうか?
と言うと、「うち(スリール3)を使っていいですよ。私は、
12時までで退席しますが、
14時まで使っていただいていいです。」と言って下さり、
急遽、スリール3(春日)で開催することになりました。
当初、参加予定だった小郡の方が学校の役員の仕事が入って
参加できなくなり、結局、未就園児さん連れの私のママ友と
私の読み聞かせボランティアでご一緒している
お孫さんに障がいがあるという方(おばあちゃん)の2人、
私と本村さんを入れて全部で4名+お子さんの参加となりました。
本村さんから、「いじめと兄弟児のケア」についてお話をいただきました。
いじめについては、本村さんのお子さんも支援学校じゃなく、
地域の学校に行っていたので、いじめがあったそうで、
ある日、鼻をつねられて真っ赤になって帰ってきたそうです。
本人に聞いても何も言ってくれないので、ご主人が担任の先生に
言ったけど、全然ダメで、本村さんが校長先生に直接お話に言ったら、
すぐに加害者の子が謝りに来たそうです。
やっぱり担任がダメなら校長先生に言わないと行けないですね。
泣き寝入りやうやむやにしてしまうと、発達障害の子は、
トラウマになってあとで、フラッシュバックする度につらい思いを
することになりますよね。
せいちゃんも6年の時いじめがあったけど、担任の対応がいまいちで、
他のクラスだったけど、過去に何度か同じクラスになった子のママが
加害者の子をよく知っていたので、間に入って動いてくれて、
4人のうち2人は謝りに来てくれました。
中1の時、机に彫刻刀のようなもので、
「宮本、死ね」って掘られていた時は、担任が犯人を追及しないと
言ったので、誰が犯人かわからず、誰からも謝られていないので、
未だにトラウマになっている。
どんなにつらいことでも謝ってもらえたら、それほど深い傷は
残らないんだけどね。
親はできるだけトラウマを作らないようにと思って気をつけてはいるけど、
学校生活の親や先生が見ていないところで、いじめやからかいって
起こってしまうからね
なかなかいじめやからかいを受けていることを親に言えない子も多いので、
周囲の子どもたちから常に学校の様子などを聞いておくといいですね。
いじめは、おとなになっても就労施設でも起きることがあるそうで、
お子さんの日々の様子を注意深く見ていかないといけないなと思いました。
兄弟児のケアについては、どうしても障がいのある子に手がかかるから、
我慢させることが多いが、障がいのある子が学校や
放課後デイサービスなどに預けて居ないときに兄弟児さんと出かけたりして、
愛情をたっぷり注いであげることが大切なようです。
やっぱり子どもは親から”愛されている”という実感がほしいんですね。
兄弟児のケアについては、障がいのある子のせいで、
誹謗中傷を受けるという子もいて、難しい問題ですね。
これからもこの兄弟児のケアについては、先輩ママさんに
お話を聞いていこうと思います。
本村さんが退席されて、午後からは、昼食を食べながら、
兄弟児さんの反応や態度についてが話題になりました。
思春期にいろいろ周りから言われる事は、
そのときは、言わなかったけど、今になって
”あの時は、つらかった”と話す子も居るそうで、
お母さんも大変そうだからと気を遣ったりして
子どもなりに我慢してるんですよね。
それに気づいてあげられるといいんですけど・・・。
後半は、私がおすすめの障がいをテーマにした本の紹介や
読み聞かせをしてあっという間に14時になったしまいました。
スリール3のみなさん、お世話になりました。
とても有意義な陽だまりカフェになったと思います。
次回はお仕事をしてるママの為に、早めに開催日を
決めてお知らせしますね
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休憩を挟んで、帰られた方の席を除いて、
少しコンパクトに話しやすくして、午後の部スタート。
当初の予定では、休憩中にもう一度くじ引きをして、
席替え後、昼食、その後は、フリータイムでしたが、
座談会がテーマ3までしか話せていなかったので、
昼食を食べながら、続きをすることにしました。
4、進路について
地域の中学校の支援学級では入学するとすぐに
高校は、普通高校進学希望か支援学校へ行くのか
アンケートがある。
支援学級で授業を受ける場合、お願いしないと
通知表に数字での評価が出ない。
定期テストも支援学級の先生が
その子の学力に合わせたテストを作ってそれをやる。
中2の3学期の進路説明会で療育手帳がないと
太宰府支援学校は、願書が出せない、
軽度の子は、落とされる可能性があると
言われて、慌てて、3年から普通高校受験モードに
切り替えたという方もいました。
高校受験は、1年からの積み重ねが大切なので、
支援学級を考えてる方は、入学したら、
中学卒業後の進路をよく話し合うことが大切ですね。
高校は、常葉高校、立花高校が受け入れがいい。
立花高校は、単位制で不登校の子も受け入れている。
星槎国際高校は、単位制、通信制で
一般の国数英理社だけじゃなく、調理や物作りなど
いろいろな授業がある。
週に何日行くか自分で選択するシステム。

後半、教育委員会への不満などでトークが盛り上がり、
最後の障害者年金の話はできませんでした。
すみません。次の機会に話できたらと思います。

お子さんの年齢も低学年から成人まで幅広く、
放課後等デイサービスの方や市議会議員さんまで
立場の違う方からもお話が聞けてとてもよかったです。
終了後のアンケートでは、交流会についてもお弁当についても
みなさん、「よかった」に○していただきました。
また参加したいと言う方が多く、
今後の育成会のイベントのお知らせがほしいという方は
連絡先を記入して下さいとしていたら、
たくさんの方がメアドなどを書いて下さいました。
本当によかったです
”手をつなぐ”横のつながりの大切さを再確認しました。
参加して下さったみなさん、ありがとうございました

まずは自己紹介、事前に書いてもらったつり下げ名札の中身、
氏名、所属(学校など)、学年、性別、障害名(特性など)を
名札を見せながら言って、あと何かひと言つけるくらいが
ちょうど1分くらいかな。
私は短めに自己紹介を済ませ、私の左隣の席の方から
順番に自己紹介が始まった。タイマーをセットするせいか
途中でタイマーがなってしまう方は2人だけだった。
タイマーが鳴ると途中でも切り上げてすぐに終わってくれたので、
やっぱりタイマーを使うことにして良かった。
これは旦那のアイデアなんです。ありがとう。
「はい、~秒でした。」と言うことでちょっと笑いも起きたりて
和やかムードの中、最後から2番目の方がジャスト1分のぴたり賞
拍手が巻き起こりました。
さあ、最後の方はどうかな?2秒を残し、
2人目のぴたり賞は出ませんでした。
自己紹介のあとは、4つのテーマで座談会。
まず1つ目は、合理的配慮の実例。
「合理的配慮、知らないと方、居ますか?」3人くらいいてびっくり!
「合理的配慮、説明できる方、居ますか?」とふってみたが
誰も手を挙げなかったので、仕方なく私から説明しました。
具体例を挙げながら説明しました。
知らない方が居たくらいなので、実例も手を挙げて言う方が
居なかったので、去年のせいちゃんの中学の支援級で、
担任の先生が合わなくて、神経性の腸炎になった子を
合理的配慮で違うクラスに変えてもらえたこと、
支援学校で宿題のプリントをモノクロからカラーに変えてもらったこと、
支援級の教室の片隅にクールダウンのスペースを設置して
もらうことなどを話しました。「へー、知らなかった。」と言う方もいて、
お話しできてよかったです。
2.カミングアウトについて(学校、家族、本人)
支援級のお母さんの中には、”クラス替えの度に
交流学級の保護者に手紙で障害特性を話している”
という方もいました。
ADHDのお子さんには、投薬を始めるタイミングで本人告知した
という方もいました。
「本人が知ることで、得意と苦手がよくわかった」と
話してくれました。周囲への告知に関しては、
自閉症、ADHDなど診断名が一人歩きして、
誤解されることもあるので、特性や苦手なことを伝えるほうがいい
という意見もありました。
3、思春期に困ったこと、
イライラして、物に当たったり、母親に暴力をふるったり、
口げんかの末に家を飛び出してしまうことがある。
イライラしているときは、離れて落ち着くまでひとりにした方がいい。
特に母親はそばに居ない方がいい。
それから私は、せいちゃんが4年生の時のことを話した。
小4の時に周りの子との発達の違いに気づき、
交流学級でバカにされたり、からかわれたりするようになった。
「僕は、ダメな子、できない子」と自尊心を傷つけられ、
自己肯定感が下がって、マイナス思考になってしまった。
「ぼくに障害があるからなんでしょ。」と言ったので、
「違うよ。障害があってもがんばっていろんなことできるように
なったでしょ。もうそんなこと絶対に言わないでね。」と話した。
「どうせ、私なんか・・・。」と思ってしまう子が多い。
できることを褒めて自信を持たせ、自己肯定感を
あげることが大切ですね。
反抗期に関しては、中3くらいになると
急に落ち着いてくるよと言うママが2人いました。
ここまででお昼になってしまいました。
放課後デイサービスのスタッフさんは、半分くらいここで退席され、
お弁当を持って帰られました。お忙しい中ありがとうございました。






最後の悪あがきが功を奏して、地域交流会の参加者は、
最終的に保護者7人、その他12人で計19人。
なんだかんだで去年より+2人。
9時に開いてるイオン下大利で会員の1人と待ち合わせて
お茶とコーヒーの買い出して、会場へ。
まず、受付台をセットして、座席表を見ながら
テーブルと椅子をセット。
しばらくすると、
放課後デイサービスWINGのMさんがきてくれた。
受付を済ますと、
やっぱり、「何かお手伝いしましょうか」と言ってくれました。
「ホワイトボードに座席表を書いてもらえますか?」と
座席表を渡して、空いたスペースにプログラムも書いてもらった。
会員に2人に”ご自由にお取り下さい”と
”ご自由にご覧下さい”コーナーのセッティングの指示を出して
私は、保護者に配るプリントとアンケートのコピー。
紙コップを事務所から持ってきて、お茶の準備。
急いで市役所福祉課に「はばたき」を取りに行った。
何とか始まる5分前に戻って受付に座った。
今日は、市の検診をまどかぴあでしているそうで、
駐車場が混んでいて、車を駐めるに時間がかかって
遅れますと連絡が入った。
まあ、最初から遅れると言っていた方以外はそろったので、
始めることにした。
まずは、挨拶、そして、まずは自己紹介。
「昨年は自己紹介が自己紹介だけじゃなく
まだ終わっていない方がいるのに、長くなった方が
いたので、今日はタイマーを持ってきました。
お1人1分でお願いします。
「では、まずは私から~」と自己紹介が始まった。

最後の悪あがきのお陰で参加人数が確定したのが18時近くだった。
夕飯の片付けが終わってせいちゃんが眠った後、
明日の地域交流会の準備。
受付の名簿づくり、座席表、プログラムを作って、
細かい段取りをメモに書き込んで、
陽だまりカフェ&広場のチラシを保護者分印刷。
明日の着る服を選んで、そうこうしていたら、
もう夜中の3時半。6:19のバスで朝の課外学習に行く
せいちゃんの朝ご飯とお弁当を作るため4:20には
起きないと行けない
今から眠ったらおきれなそう。
結局少し横になっただけで、あっという間に4時過ぎになった。
ほとんど寝てないけど、気合いで何とか乗り切るぞ!
 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの高1の息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われましたが、酸素もそろそろ卒業できるのでは?と言われるほど元気になりました。3ヶ月全く使わずに過ごせたら、卒業できるそうで、NO酸素生活をはじめてもうすぐ1ヶ月です。そんなせいちゃんも4月からは普通高校に通っています。

障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

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