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先日参加したイベント いのちのお話と音楽会 
あの後、改めて”いのち”について考えてみた。

私も含めみなさん、生きていることが当たれ前のように
毎日を過ごしていると思う。
この世に生まれて、五体満足で、
特に大きな病気も怪我もなく、
毎日が当たり前になんとなく過ごしてきて
いつの間にか大人になって、
結婚して、親になって、気付いたら、
もう50歳になっていた。

でもね、生きていることって
当たり前じゃないんだよね。
見えない力に生かされているし、守られている。

去年からせいちゃんの成人の記念に
子育て奮闘記を執筆いるけど、
せいちゃんが生まれてから
20歳になるまで、いろんなことがあった。
当たり前になんとなく20歳になったわけじゃない
いろんなことを乗り越えて
やっと、無事に20歳の誕生日を迎えることができたんだ。

せいちゃんは、生まれてくるとき、
元気に泣けなくて、うめくように生まれてきた。
あとでわかったことだけど、
全身チアノーゼの仮死状態だった。
看護師さんが慌てて保育器に入れて、
産後1時間後には、大きな子ども専門の病院に
救急車で転院した

先天性の遺伝子異常による難病。
10万人に1人の難病と言われた。
歩けるようになるかもわからないと・・・
それでも、少しずつ元気になって退院して
生後2ヶ月半の時、埼玉から
主人の実家のある福岡に移り住んだ。

初めての子育て、初めての土地で
障がい児の子育て。
不安だらけだった
肺が小さい病気のせいちゃんは、
その後も泣き過ぎただけで、
呼吸不全で救急車で運ばれ、
入院し、時には人工呼吸器につながれた。
今までに、呼吸が止まったことは、3回。
人工呼吸で何とか自発呼吸を取り戻し、
病院でステロイドを点滴して、
人工呼吸器を挿管して、
命をつないだ。
そう、せいちゃんは、何度も
生死を彷徨ったのだ。
そのたびに、胸が押しつぶされそうになった。
1歳2ヶ月くらいの時、救急救命センターに入院していた時、
主治医の先生に
「このまま、死んでしまってもいいと
思えないのなら、胸部拡張手術を考えて下さい。」と
言われた
”このまま、死んでしまってもいいなんて、
思えるはずない!”
でも、胸部拡張手術は、世界でも症例の少ない
とっても難しい手術で、日本では、過去に2回しか
成功例がない。リスクばかり並べられたオペの
説明を聞いて、私も主人もなかなか決められずにいた。
”でも、このまま死んじゃうなんて、絶対に嫌だ!
もう、オペをお願いするしかないのかな?”と
思い、まずは、気管切開をして、呼吸を楽にしてあげようと
主治医の先生に言おうと思って面会に行ったその朝、
「状態が良くなって、人工呼吸器を抜管できました。
これから、小児病棟に移動します。」と言われた。
そう、せいちゃんは、その強い生命力で、
命の危険から奇跡的に這い上がってくれたのだ
ドクターもびっくりの奇跡的な快復力で、
少しずつよくなって、退院することができた。

でも、その後も3回、せいちゃんは、泣いて
チアノーゼになり、呼吸不全で入院する。
そうやって、何度も生死を彷徨ったせいちゃん、
ドキドキ、ハラハラ、しながら、でも、せいちゃんの
その凄い生命力で快復して、退院して、
そして、今がある
生きることは、当たり前なんかじゃない
すっごいことなんだって、せいちゃんから
教えてもらった。

私が小学校で読み聞かせボランティアをしている中で
出逢った絵本の中に
「さっちゃんのまほうのて」という作品がある。
保育園に通うさっちゃんは、
生まれつき右手の指がない。
そのことで、保育園で悲しい思いをする。
ある日、さっちゃんは、ママにこう尋ねる。
「さっちゃんの右手の指はどうして、ないの?
みんなと同じように5本指じゃないの?」
さっちゃんのママは、泣きながら、さっちゃんを抱きしめ
こう言った。
「さっちゃん、さっちゃんはね。お母さんのお腹の中で
初め、小さな小さないのちのつぶだったの。
それがだんだん大きくなって手や足や心臓ができて
人間の身体になっていくの。
でも、さっちゃんは、お腹の中で怪我をしてしまって、
指だけどうしてもできなかったの。
どうして、お腹の中で怪我なんてしてしまうか
誰にもわからないの。」
この一節を初めて読んだとき、
涙が止まらなかった

みんな最初は、小さな小さないのちつぶだったんだよね。
そのいのちのつぶがどんなかたちになったとしても、
そのいのちがある限り、そのいのちを輝かせるために
人は、生まれてきて、生きているんだと思う。
生きるって当たり前じゃないんだよ。
あなたが今いきているってことは、
それだけで、素晴らしいことなんだ。
生まれてこなければよかった”いのち”なんて
ひとつもない
だから、みんな! 
いのちを大切に
そのいのちを輝かせてください

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先日、生きるを愉しむ~風のいえ~さんのイベントで出逢ったママさんが
耳つぼマッサージをしているというので、
耳つぼマッサージをしてもらうことになった
ペーパーの私を車で迎えに来て下さり、
ミニストップで耳つぼマッサージ。
最初は、ちょっと痛き気持ちいい感じ。
でも、不思議と肩こりや腰痛が治っていた。
しかも、しばらく2~3週間貼ったままでいいらしい。
肩こりひどかったから、楽になってよかったあ
マッサージの後、家まで送ってくれるというので、
お言葉に甘えて送ってもらった。
「陽だまりカフェ」のこと、私が出版したい詩集絵本のことなど
いろいろお話して、意気投合し、
あっという間に、あってから2時間半くらい経っていた。
その方もお子さんが特性を持っていて、
福岡市で陽だまりカフェと同じような保護者支援のグループを
立ち上げたそうだ。すごい!
「いろいろやりたいことがあって、ワクワクが止まらないの。」
と話すと、「エー、私もそのワクワクに混ぜて!」と。
「もちろん、一緒にワクワクしながら、夢を実現しよう!」と
盛り上がりました。
彼女に「憧れる!」と言われ、
「え、私に?初めて言われたよ。ありがとう。」と
驚きながらも受け入れる私。
謙遜しない私って素直で得だなって思う。
そんなことを言われてご機嫌な私って、
本当に幸せだなあ
まだずっとしゃべっていたいくらいだったけど、
次の予約が入ったからと彼女は帰って行きました。


7/17(土)10時~12時まで
障がい児者の保護者&支援者の交流会「陽だまりカフェ」を
Zoomでしました
今回は、私を含めて参加者6名。
遅れたり、途中退出された方もいましたが、MAX6人でした
オンラインを始めて、この参加者数は最高記録です
パスコードの最後がアルファベットOなのか、
数字の0ゼロなのかで、戸惑った方が多かったみたいで、
始まりはちょっとグズグズですみませんでした

今回は、就学前のお子さんのママが2人。
小学生のママ、小学生と中学生のお子さんのママと
北九州で発達障害相談支援をされていて、
ボランティア活動として障がい児者の保護者のおしゃべり会を
されている北九州子どもネットの方が参加してくださいました。

話題は、やっぱり、
①就学について
支援学校?支援学級?どちらがいいか?
これはママ達みなさん迷うところですよね。
重度でなければ、地域の支援学級の方がいいかなと
思うけど、多動や癇癪がひどいかったりすると、
ちょっと心配でもるし、集団の中でちゃんとやっていけるだろうか、
いじめられないかななど、親は心配で不安で
でも、子どもって親の心配をよそに何とかやっていくものです。
”何かあったら、支援学校に行けばいい”って保険みたいに
思っておいて、まずは、支援学級で頑張ってみるのもありかも
多少のトラブルはあるかもしれないけど、
支援学級の方が社会性や協調性が育つし、
いずれ社会に出ることを考えたら、支援級の方がいいかも
②障がい受容について
発達の遅れや特性があるかなと気付いてから、
発達検査をして、診断が下り、
それを保育士さんや先生に伝える。
でも、相手によっては、
「あなたのお子さんは、障がいはないですよ。
普通ですよ。」と言い張る方もいる。
”いや、やっと、障害があることを受け入れ始めて、
先生にわかってもらいたいのに、
どうしてそんなこと言うのよって
ことがあるようで・・・。
わからないくせにそんな自信たっぷりに言わないで
欲しいですよね。おじいちゃん、おばあちゃんがこういう感じで
理解してもらえないという話はよく聞きますね。
でも、集団の中で我が子をみている先生が無理解では、
困りますよね。少しずつ理解してもらうしかないのかな。
③障がいを受容してから一歩踏み出すまで
障がいを受け入れてから、「陽だまりカフェ」のような
障がい児のママ達のコミュニティーに
参加できるようになるまでは個人差があるけど、
時間が必要ですよね。
モヤモヤした状態が長引けば、
引きこもりや鬱病になってしまったり
心病んでしまう前に何とかしたい!と思うのですが、
現状は、自らが動いてくれないと
手をさしのべることさえできない
もどかしいです。もっと、気軽に精神科が受診できたり、
婦人科に相談窓口があったり、自治体の福祉課とかに
相談窓口があるとかなんかできるといいんだけど・・・。
④学校の行き渋り、不登校
行き渋りや不登校はコロナの影響で増えている。
行きたくない原因はなんなのか、親としては悩みますね。
知的軽度やグレーゾーンのお子さんは、
周りがどう思うかというのが、微妙にわかってしまうから
傷つくことも多いんですよね
それは本当に難しい問題で、自己肯定感を
下げて、”自分はダメな人間だ!”と自信を
なくしてしまう子は多いと思います。
うちの息子もそうだった。
自己肯定感が下がってマイナス思考になって、
そうなると、毎日、ストレスばかりの悪循環です。
自尊心や自己肯定感が下がらないように
気をつけたいけど、学校にいる間は、
親は何もしてぁげられないし、
学校で嫌なことがあっても思春期になると、
親に話してくれないことも多いですよね。
本当にそこは、難しい問題ですね

今回は、そんな話題で時間は過ぎ、お昼近くなったので、
終了ということにしました。
今回はいろんなお話ができてよかったです。
参加して下さったみなさん、ありがとうございました

以前、「陽だまりカフェ」の記念すべき第1回目を開催した
筑紫野市にあった「子どもの家~カーチャンチ~」の方から
10年ぶりに連絡があったという記事を書いていたと思いますが、
その方が当時「陽だまりカフェ」のチラシやパンフレットのイラストを
描いてくれた私のママ友からイラストをもらっていて、
そのイラストをとても気に入っていて、
もし、私が今でも彼女とつながっているなら、
また、描いてもらいたいとメッセージがきました。
私もずっと連絡を取っていなかったので、
どうかなと思ったけど、ダメ元で、携帯番号からつながったLineに
メッセージを入れてみた。
そしたら、「Lineしてくれてありがとう!とてもうれしい!」と
返信がありました。
元気にお仕事頑張っているようで、
緊急事態宣言が解除されたら会いましょう!
ということになりました。

そして、16(金)、ようやく、10年ぶりに彼女に
会うことができました
「綺麗になったね」と言われ、
「そう?ありがとう」と素直に喜ぶ私がそこに居た
「陽だまりカフェ」のあのかわいい天使のイラストを描いてくれた
ママ友。今はイラストは描いていないと言っていたが、
私が持参した彼女のイラストの原画を見て、
「わー、かわいい!私こんな絵、描いてたんだね。
忘れたよ。すごいエネルギー発してるね!」と
感動した様子でした。

私の詩集絵本の企画書を見せながら、
”はがきサイズの詩の絵本を作りたい。
ポストカードとして、1枚1枚切り離しても使えるようにしたい。
そのイラストをまた、描いてもらえないかな?”と聞いてみた。
「今は、全然描いていないけど、いいよ!」と快諾してくれた
「陽だまりカフェ」のチラシやパンフレットを見たことがある方は、
わかってもらえると思うけど、彼女のイラストは、
とってもかわいくて、そして、ほんわか、ほっこりと
心を癒やしてくれる素敵なイラストなんだ。
「今は、同じようにかけるかどうかわからないど、
描いてみるよ。」と言ってくれた。
10年ぶりに会ったのに、そんなに長いこと会っていなかった
とは思えないくらい話が弾み、あっという間に時間が過ぎた。
彼女は当時から、とってもアクティブな女性だったけど、
更にパワーアップしていた。
彼女曰く、
私に会うということは、”更なるステージに上がる”
ということだと思う。
ほほえみながらそう言った彼女の笑顔が印象的だった。
私も彼女に会えたということは、
きっと更なる展開の始まりだと思う。
も~、ワクワクが止まらないよお~
みなさん、今後の展開をお楽しみに


先週7日、七夕の日、素敵な出逢いがありました。
前日の朝だったか、Facebookで興味のあるイベントを見つけました。
会場が筑前町だったから、車じゃないと行けない所かなと思ったけど、
電車やバスを乗り継いで行けるところなら参加したいと
Facebookのイベントページの参加の欄に名前があった
知り合いにLineしてみた。「このイベントの場所教えて下さい」と。
すると、なんと、そのイベントは、その知り合いが主催のイベントで、
しかも会場はその方のご自宅兼イベントの為のレンタルスペースだとか。
びっくり!!
その方とは、1年以上お会いしてなくて、最近は連絡も
取っていなかったんです。
もともと音楽療法をされていたんだけど、家を建てて
音楽療法だけじゃなく、
いろんなイベントをする場所にしたそうです。

生きるを愉しむ ~風のいえ~
素敵な響きでしょ!

そのイベントは、いのちのお話と音楽会。
元教師のご夫婦がいのちのお話と共にギターとアコーディオン、ピアニカで
素敵な音楽を演奏して下さいました。
いのちのお話は、参加者の誰もが自然に涙がこぼれる感動的なお話でした。
そして、素敵な音楽
参加者の感想をみなさんでシェアする時間もありました。
障がい児のママが対象のイベントではないのに、
その時に手を挙げて発言した女性は、
みなさん、お子さんに障がいがあり、
たくさんの困難を乗り越えながら、頑張っている方でした。
”類は友を呼ぶ!”とはこういうときに使う言葉だと思うくらい
同じような価値観のお母さんたちで、びっくり

心がほっこり、温かくなるような素敵な時間でした。
涙のあと、最後はみんな笑顔で楽しい歌を
ノリノリで盛り上がりました。

その後は、自然と名刺交換会のようにお互いが
この素敵な出逢いを大切につながっていました。
「いつかコラボイベントしましょう!」と意気投合!
「陽だまりカフェ」もこの出逢いで更なる進化を遂げるかも
神様が引き合わせてくださった素敵な出逢いに感謝
 プロフィール

聖ちゃんママ

Author:聖ちゃんママ
~心もほんわか「陽だまりカフェ」~へようこそ(^0^)/
遺伝子異常による胸郭低形成で呼吸機能障害、中程度の自閉症、ADHDの息子、聖ちゃんのママです。2歳くらいまで、入退院を繰り返し、何度も生死を彷徨った聖ちゃん、「主治医の先生に3歳まで生きられるかどうか・・・。」と言われました。3才までは24時間酸素吸入が必要だった聖ちゃんでしたが、少しずつ元気になって、高2の夏、在宅酸素療法を完全に卒業することができました。聖ちゃんは、療育手帳B2だけど、2020年4月からは、大学生になり青春を謳歌しています。障がい児のママとして、厳しい現実に何度もくじけながら、たくさんの人のお陰でがんばってここまできました。ストレスの多い子育て中のママ達の癒しの場になれたら幸せです。

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